18+

Прислать новость

Двое детей-бабочек из Башкирии снова остались без помощи Минздрава

12:52, 18 Июля 2019 Валерия ПАНАЕВА

Электронный аукцион по закупке жизненно важных бинтов для перевязки признан несостоявшимся. ProUfu.ru узнал подробности и связался с мамой детей, которые девять лет ждут помощи от регионального Минздрава.


Двое детей-бабочек из Башкирии снова остались без помощи Минздрава
Фото: izgelek.com

Марина Багрова – мама двоих детей. И у обоих тяжелое и редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Людей с такой болезнью в народе называют бабочками, сравнивая их кожу с хрупкими крыльями насекомых. На коже больных эпидермолизом постоянно образуются болезненные эрозии и пузыри, помочь защитить ее от боли и травм могут только специальные перевязочные материалы. Но, к сожалению, бесплатных бинтов 10-летней Лизе и двухлетнему Матвею хватает от силы на две недели. Дальше родители детишек покупают все необходимое уже за свой счет – по словам Марины, в среднем на дочку уходит около 150 тысяч рублей ежемесячно, а на маленького сына и того больше – около 200 тысяч. Папа Лизы работает вахтовиком, но даже «северной» зарплаты не хватает на двух детей с таким заболеванием. Помощь этой семье оказывали несколько фондов, однако предоставленных расходных материалов надолго не хватило.

- Благотворительный фонд «Наши дети» в марте 2019 года помог Багровым и собрал на перевязочные материалы 780 тысяч рублей. Сейчас перевязки закончились, поэтому семья снова нуждается в помощи, - рассказала директор организации Ольга Власова.

– Каждый день нам нужны бинты, сетки и губки. Маленького сына приходится перебинтовывать два раза в день. Неделю назад бинтов оставалось всего на семь дней. Сейчас мы планируем вывезти детей в Крым на две недели, поэтому и это бьет по нашему кошельку. От Минздрава тишина. Последний раз они мне ответили, что буллезники полностью обеспечиваются регионом. А теперь оказалось, что спонсора на закупку расходников так и не нашли, – признается Марина. – За все девять лет жизни моей дочери в совокупности мы получили помощи от Минздрава лишь на три года. Они выдавали около 150 бинтов, 90 губок в год, когда такого количества хватает примерно на месяц. Штучные бинты, которые нам выдавали бесплатно, оставляли после себя болезненные пузыри. Поэтому мы использовали только то, что выдавал федеральный фонд «Бэла». Нам также выписывали мази и другие расходники, которые нам вообще были не нужны. А бинтов, в которых мы так нуждались, либо не было, либо было очень мало.

Скоро Лизе планируют сделать операцию на ручки, которая должна распрямить ее пальчики – сейчас они плотно сжаты в кулак.

– Мы начнем учиться играть на синтезаторе и будем стараться беречь пальчики, – с надеждой рассказывает Марина.

– Одна врач в Туймазах мне заявила, что такое заболевание лечат по стандартам 1986 года. Но время идет, и медицина далеко шагнула вперед. Почему бы не обновить список и не включить в него современные расходники, а не обычную зеленку? – возмущается мама.

В июне Миздрав республики сообщил ProUfu.ru, что обеспечение пациентов с данным заболеванием осуществляется в пределах выделенных финансовых средств. Отметим, что последний аукцион на 2,8 млн рублей был признан несостоявшимся, так как по окончании срока подачи заявок была подана только одна заявка от некоей фирмы «Медитех».

– ГКУ Управление материально-технического обеспечения МЗ РБ дало поручение на проведение закупочных мероприятий. На часть необходимых лекарственных препаратов заключены контракты. В настоящее время предпринимаются меры по осуществлению закупки и поставки остальных наименований лекарственных препаратов и средств ухода, – сообщили в ведомстве.

По словам Марины, в Башкирии проживают больше 20 детей с синдромом «бабочки». У них у всех разная степень тяжести заболевания, но все они в той или иной мере нуждаются в помощи, которую не получают от государства.

Отметим, что в фонде «Изгелек» трое подопечных с диагнозом «буллезный эпидермолиз» - Лиза и Матвей Багровы из Туймазинского района и Даня Шамсутдинов из Благовещенска. С 2016 года на помощь им было выделено 3 212 000 рублей. На ближайшее заседание Экспертного совета фонда принято заявление на помощь от семьи Багровых для Лизы и Матвея на три месяца на сумму 900 000 рублей на перевязочные материалы и мази (по 150 000 рублей на одного ребенка в месяц).

ПОДЕЛИТЬСЯ


Телеграм канал ПроУфу | Все новости: «читайте ProUfu в своём телеграм»


Последние новости

В Уфе сразу несколько улиц в центре перекроют для проведения праздника
17:08 23 Августа 2019 | e 0
Половина россиян поддержала инициативу о четырёхдневной рабочей неделе
16:47 23 Августа 2019 | e 0
В Уфе двое подростков угоняли автомобили чтобы кататься к друзьям и девушкам
16:20 23 Августа 2019 | e 0
В Уфе заблокировали 10 интернет-магазинов по продаже сигарет
15:50 23 Августа 2019 | e 0
Башкирия потратит на коммунальную технику 184 млн рублей
15:28 23 Августа 2019 | e 0
«Мы хотим жить»: уфимская семья инвалидов отчаянно сражается за жилплощадь
14:57 23 Августа 2019 | e 0
В Башкирии мужчина поехал на такси к родителям и больше его никто не видел
14:43 23 Августа 2019 | e 0
Хабиров и Карелин заложили первый камень Центра спортивной борьбы
13:41 23 Августа 2019 | e 0
Гульназ Шафикова снова в центре скандала: Радий Хабиров взялся за порядок в ИРО
12:50 23 Августа 2019 | e 0
Житель Башкирии разбил голову и изнасиловал 81-летнюю пенсионерку
12:42 23 Августа 2019 | e 0

Новости партнеров


Лонгриды

«Мы хотим жить»: уфимская семья инвалидов отчаянно сражается за жилплощадь
14:57 23 Августа 2019 | e 0
Ректор УГАТУ покидает пост: вуз возглавит экс-глава Минэкономразвития Башкирии
10:45 23 Августа 2019 | e 0
Медики Салаватского роддома отказались подписывать договора с государственной больницей
14:00 22 Августа 2019 | e 0
«Зачем поганить чистые места?»: в Башкирии могут построить гигантскую свиноферму L
17:31 21 Августа 2019 | e 0
Страна Лимония или Большой Хапок 2.0. Как уфимскую землю продавали за бесценок
17:27 21 Августа 2019 | e 0
«Арт-КВАДРАТ»: чего ждать от концептуального творческого пространства Уфы
18:10 20 Августа 2019 | e 0
Поймай меня, если сможешь. Куда и с кем пропала директор уфимской турфирмы
18:08 20 Августа 2019 | e 0
Религия и деньги: кто стал самым богатым имамом и священником Башкирии?
13:05 19 Августа 2019 | e 0
«А сыну на велосипед не хватило»: Как живет в Уфе семья с дочерью больной ДЦП
13:00 19 Августа 2019 | e 0
БЕЗ ЦЕНЗУРЫ. Ришат Муллагильдин: Есть депутаты, которые лоббируют свои интересы
12:15 19 Августа 2019 | e 0



Рекомендуемое