18+

Прислать новость

«А сыну на велосипед не хватило»: Как живет в Уфе семья с дочерью больной ДЦП

13:00, 19 Августа 2019 Марина КАРИМОВА

Как строится жизнь семьи с больной ДЦП дочерью, и почему семье нужна помощь. Об этом поговорили с виолончелисткой симфонического оркестра Башкирии, многодетной матерью. 


«А сыну на велосипед не хватило»: Как живет в Уфе семья с дочерью больной ДЦП
Миша, Александра и София (справа) / Фото: vk.com

48-летняя Александра Кондуктрова – виолончелист симфонического оркестра и выступает на большой сцене, всегда в шикарном костюме и с хорошей прической.

В реальной жизни она – мать троих детей, один из которых имеет диагноз ДЦП. И вся ее жизнь – это вечная борьба за дочь, которая продолжается 14 лет, с момента ее рождения.

 

«Простыла на сцене»

Когда Александра забеременела во второй раз в 34 года, ни о чем плохом она даже не думала. Однажды, выступая на сцене, простудилась и заболела отитом. В 31-33 недели беременности начали подтекать воды, и врачи вынуждены были сделать кесарево сечение. А уже на третьи сутки после рождения у ребёнка случился инсульт.

Выписали маленькую Софью через месяц. Невролог в поликлинике сразу сказала: «Мужайтесь, порадовать вас нечем. Поражения мозга серьёзные. Все, что вы можете сделать – начать лечиться прямо сейчас».

Так и началась многолетняя борьба за жизнь Софии.

 

«Меня спасает музыка»

– Не секрет, что многие мамы, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, сами со временем становятся неадекватными. Меня спасает музыка, – признается Александра Кондуктрова. – Когда Соне исполнилось три года, я вышла работать. Теперь работа поддерживает мою психику в более менее стабильном состоянии. И поначалу я все успевала…

Но в 2014 году родился младший ребенок Александры – Миша – и времени стало ни на что не хватать.

День Александры начинается в 7:30, когда она должна разбудить мужа, Мишу и Полину, и проводить их на работу, в садик и на учебу. Дальше – занятия с Соней – либо дома, либо в зале ЛФК. А в 11 утра у нее у самой начинается репетиция. Софья в это время самостоятельно обучается по скайпу, и присматривает за ней либо дедушка, либо старшая дочь.

В 15:30 Александра возвращается с репетиции: идет в магазин, готовит еду, учит уроки с Софьей, а потом ей надо отвезти младшего сына в секцию по футболу, а дальше с ним еще нужно погулять. Но если у Александры концерт, она возвращается домой в 10 вечера. А дальше – сон и снова утро.

Так проходят дни, приходится крутиться как белка в колесе, чтобы обеспечивать себе жизнь и плату за реабилитацию Софьи.

 

«Я – реалист»

Уже в год София имела 10 выписок с больниц Диагноз поставили серьёзный – ДЦП, спастический тетрапарез. С 11 месяцев девочка имеет инвалидность и постоянно на реабилитации.

– Родственники, друзья даже не знали, с чем мы столкнулись. Люди вообще мало что знают и понимают о природе этого заболевания – ДЦП. Конечно, сочувствуют, – делится Александра. – Но я реалист и понимаю, что ходить моя дочь никогда не будет. Цель сейчас – научиться самостоятельно пересаживаться с места на место, обслуживать себя, контролировать спастику тела, ведь это возможно.

Девочке очень помогает реабилитация в клинике в Подмосковье. Соня очень хочет заниматься. Недавно она спросила маму, смогут ли они вместе поехать на лечение. Там проводят полный комплекс реабилитационных процедур: 2-4 часа реабилитации в день, бассейн, грязевые аппликации – дают превосходный результат. Стоимость – 10 тысяч в сутки. В эту сумму входит проживание и питание ребенка и сопровождающего. Нужно ездить туда 3-4 раза в год.
Позволить себе это они не могут. Семья – многодетная, а заработок мужа – лишь 18 тысяч рублей.


«А на велосипед сыну не хватило»

– Чем старше ребенок с ДЦП, тем меньше сил и средств у семьи, – говорит Александра. – Тем более,  кардинально уже трудно что-то изменить. Это не простуда, где накупил средств на пару тысяч и все прошло. Нам с этим жить… Недавно мы купили специализированный велосипед для Сони за 28 тысяч. 4-летний Миша тоже просил велосипед, но ему не хватило.

Как помочь?

Карта Сбербанк: 5336 6902 0162 8528, Кондукторова Александра Васильевна

Карта привязана к номеру МТС 89173437148

PayPal.Me/pomogiteSofi

Яндекс кошелек: 410017819652548

Необходимо собрать средства на два курса лечения в клинике реабилитации БиАТи. Стоимость каждого курса 187 тысяч рублей.

ПОДЕЛИТЬСЯ


Телеграм канал ПроУфу | Все новости: «читайте ProUfu в своём телеграм»


Последние новости

Ростислав Мурзагулов: «Если вы помогаете Изгелек – вы можете быть уверены, что деньги дойдут до детей»
22:00 17 Октября 2019 | e 0
В Уфе отпустили под домашний арест кассира банка, которая вместе с начальницей украла 43 млн рублей
21:48 17 Октября 2019 | e 0
В Башкирии спустя месяц завершены поиски 29-летнего Айнура Искендерова
21:17 17 Октября 2019 | e 0
Фигуранты скандального дела «Нового величия» пытались покончить с собой прямо в зале суда
20:48 17 Октября 2019 | e 0
Качественные материалы и контроль на каждом этапе - залог успеха
20:00 17 Октября 2019 | e 0
В Уфе мать годовалого ребенка не заметила, как зарезала мужа
19:59 17 Октября 2019 | e 0
Без цензуры. Павел Юрченко: «Речники сегодня не столько работают, сколько выживают!»
19:33 17 Октября 2019 | e 0
Радий Хабиров открыл мост, который ждали 300 лет
19:14 17 Октября 2019 | e 0
В Уфе сняли на видео драку водителей маршруток, устроивших разборки посреди дороги
18:44 17 Октября 2019 | e 0
Вице-мэр Уфы Александр Филиппов о вымогательствах прокурором 10 млн рублей и Хамитове
18:05 17 Октября 2019 | e 0

Новости партнеров


Рекомендуемое


Лонгриды

Владельцы лапшичной «Изи» в Уфе: «Семейное дело самый простой способ доверять человеку»
17:20 17 Октября 2019 | e 0
В Благовещенске жители недовольны экспериментальной платежкой, которую планируют ввести повсеместно
15:44 17 Октября 2019 | e 0
«Это травля»: Врачи из Башкирии рассказывают об уголовном преследовании после смерти пациентов
11:55 17 Октября 2019 | e 0
«У нас средняя зарплата 68 тысяч»: В Кумертауской больнице высказались в защиту своего главврача
21:59 16 Октября 2019 | e 0
Казнить нельзя помиловать: нужна ли смертная казнь для убийц-педофилов?
17:56 16 Октября 2019 | e 0
Нет управляющей компании — нет тепла. В Уфе замерзает «Голландский дворик»
17:11 16 Октября 2019 | e 0
С мужеством в сердце, со скрипкой в руке: как проходит голодовка Рустэма Сулейманова
11:50 16 Октября 2019 | e 0
Миссия выполнима? Глава СПЧ Башкирии Владимир Барабаш знает, как спасти шихан Куштау
16:50 15 Октября 2019 | e 0
Андрей Назаров рассказал о дальнейшей судьбе АО «Полиэф»
16:11 14 Октября 2019 | e 0
Башкирский сахар поедет в Сибирь: Радию Хабирову рассказали об урожае в Башкирии
14:32 14 Октября 2019 | e 0


Самое читаемое

В Башкирии возле зоофермы обнаружили труп мужчины, который не смогли опознать
19:43 15 Октября 2019 | e 0
В Башкирии две женщины «заказали» киллеру любовницу мужа одной из них
15:05 15 Октября 2019 | e 0
В Уфе мать годовалого ребенка не заметила, как зарезала мужа
19:59 17 Октября 2019 | e 0
Миссия выполнима? Глава СПЧ Башкирии Владимир Барабаш знает, как спасти шихан Куштау
16:50 15 Октября 2019 | e 0
Стала известна личность педофила, который два года насиловал 15-летнюю школьницу в Уфе
21:46 15 Октября 2019 | e 0