18+

Прислать новость

В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза» стоимостью 50 млн рублей

15:49, 19 Августа 2019 Марина КАРИМОВА

Чтобы получить препарат ранее семьи вынуждены были мигрировать из России.


В России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза» стоимостью 50 млн рублей

О том, что теперь больные СМА могут получить дорогой препарат «Спинраза» в России, сообщила общественница на своей странице в Facebook Ольга Германченко, руководитель Фонда Семьи СМА.

По словам общественницы Элеоноры Романовой, руководителя фонда «Хантер-синдром», лечение «Спинразой» получил ребенок из Екатеринбурга.

На сайте Росздравнадзора также появилась информация о регистрации препарата для лечения спинально-мышечной атрофии. Таким образом сотни детей в России могут получить дорогой препарат, который может помочь им остановить прогрессирование страшного заболевания – спинально-мышечной атрофии.

СМА - разнородная группа наследственных заболеваний, в результате которой атрофируются мышечные волокна вследствие поражения нейронов в спинном или головном мозге. Ребенок может получить это заболевание, если оба родителя являются носителями мутировавшего гена. Смерть наступает в течение нескольких лет после постановки диагноза.

В США зарегистрирован препарат «Спинраза» стоимость которого варьируется в районе 45-50 млн., и которое может помочь остановить развитие заболевания.

В Башкирии лечение препаратом пыталась получить семья Тимербаевых, у которых родился ребенок больной СМА. Однако они вынуждены были уехать в Испанию.

ПОДЕЛИТЬСЯ


Телеграм канал ПроУфу | Все новости: «читайте ProUfu в своём телеграм»


Последние новости

Радий Хабиров рассказал, когда до жителей Башкирии доберется отопление
17:49 22 Сентября 2019 | e 0
МЧС предупреждает жителей Башкирии о сильном ветре и заморозках
16:26 22 Сентября 2019 | e 0
«Хотите, чтобы там оказались ваши дети?»: Радий Хабиров обратился к жителям Башкирии
15:37 22 Сентября 2019 | e 0
На трассе Москва-Уфа грузовик задавил насмерть пешехода
14:32 22 Сентября 2019 | e 0
Башкирия договорилась с Молдовой о совместном производстве общественного транспорта
13:02 22 Сентября 2019 | e 0
В аэропорт Уфы попало карантинное насекомое-переносчик вирусных заболеваний
12:19 22 Сентября 2019 | e 0
В Уфе произошла массовая драка с охраной крупного торгового центра
11:22 22 Сентября 2019 | e 0
В Башкирии глава района обвинил мать двухлетней девочки со страшным заболеванием из глубинки в пиаре
10:01 22 Сентября 2019 | e 0
Синоптики рассказали, как испортится погода в Башкирии
9:16 22 Сентября 2019 | e 0
«Салават Юлаев» победой завершил домашнюю серию
22:15 21 Сентября 2019 | e 0

Новости партнеров


Лонгриды

Жители Миякинского района обрушили на Радия Хабирова шквал писем с зовом о помощи
15:10 20 Сентября 2019 | e 0
«Мы общались только знаками, кричать я не могла»: 33-я годовщина захвата самолета в аэропорту Уфы
13:02 20 Сентября 2019 | e 0
Экс-хостес казино в Уфе: «Проигрывают по 300 тысяч рублей, ходят под себя и «стреляют» на проезд»
12:01 20 Сентября 2019 | e 0
Первые позитивные реформы, которыми запомнился Радий Хабиров у власти в Башкирии
11:00 19 Сентября 2019 | e 0
Радий Хабиров вступает в должность Главы Башкортостана. Текстовая трансляция
9:55 19 Сентября 2019 | e 0
Уличное искусство для всех. Теперь не только на улицах!
15:21 16 Сентября 2019 | e 0
Айгуль Утяганова: «Быть женственной не значит быть слабой»
14:40 16 Сентября 2019 | e 0
Нацпроект «Здравоохранение» в Башкирии: Московская команда не справляется?
11:50 16 Сентября 2019 | e 0
БЕЗ ЦЕНЗУРЫ. Шамиль Валеев: «СМИ обществом востребованы…»
14:52 15 Сентября 2019 | e 0
«Взятка или подарок»: История о том, как в Башкирии осудили врача за коррупцию
12:04 15 Сентября 2019 | e 0


Самое читаемое



Рекомендуемое