18+

Прислать новость

«Мы понимаем, что дочь неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей дышалось как можно легче»

09:12, 27 Июня 2019 Портал Proufu.ru

Фонд «Изгелек» ведет сбор средств для Назгуль.

«Мы понимаем, что дочь неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей дышалось как можно легче»

Назгуль – долгожданный первенец. Родителям по тридцать лет, молодые, красивые... Поженившись пару лет назад по огромной любви, молодые люди даже подумать не могли, что являются носителями гена тяжелого заболевания - СМА (спинальной мышечной атрофии). Кто именно передал дочери наследственный недуг – неизвестно, в обоих семьях таких больных больше нет, а были ли – не припомнят. Но то, что у Назгуль именно генетическое нарушение, год назад подтвердили в Центре молекулярной генетики в Москве, куда мама Гузель с дочерью поехали сдавать анализы.

А началось все внезапно, когда девочке исполнилось 4,5 месяца. Внешне здоровая, всегда улыбчивая и активная Назгуль, вдруг перестала переворачиваться в кроватке на животик, начала плохо держать голову, стала вялой. Начали обследоваться и лечиться в центре детской неврологии РДКБ в Уфе, однако никакое лечение результатов не давало. Тогда-то врачи и заподозрили неладное, направили Байгазиных на медико-генетическую консультацию, там наконец поставили верный, но такой безрадостный диагноз…

Мама, Гузель Байгазина: «Знаете, она же у нас родилась совершенно здоровой. Неврологи, которые первое время нас вели, уверяли, что ничего серьезного,  дочь обязательно будет ходить. А она с 4-х месяцев с каждым днем все больше теряла опору, все хуже двигалась. Все очень резко на нас обрушилось…»

Удивительно, но при довольно тяжелом физическом состоянии, Назгуль серьезно опережает сверстников в умственном развитии. Вы только представьте себе - в два года семь месяцев девочка не только говорит и понимает речь, но даже знает буквы, различает и называет все цвета и цифры!

В апреле мама с дочкой попали в больницу с пневмонией, проходили лечение в НИИ имени Академика Вельщиева при ФГБОУ им. Пирогова. В связи с тяжелой дыхательной недостаточностью врачи рекомендовали постоянно использовать откашливатель, а ночью - аппарат искусственной вентиляции легких.

«Мы понимаем, что Назгуль неизлечимо больна. Но хотим, чтобы ей жилось и дышалось как можно легче. В семье у нас работает только папа. А я вынуждена неотлучно находиться при дочери. Поэтому любая поддержка нам важна и ценна».

Необходимо собрать: 1 100 000 рублей на аппарат НИВЛ и откашливатель / 500 000 рублей из этой суммы выделит Благотворительный фонд «УРАЛ». Осталось собрать: 600 000 рублей 

Автор Ирина Моторина

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.

ПОДЕЛИТЬСЯ


Телеграм канал ПроУфу | Все новости: «читайте ProUfu в своём телеграм»


Последние новости

В центре Уфы появился новый арт-объект, который окрестили «упоротым»
21:22 18 Октября 2019 | e 0
ГИБДД предупреждает о массовых проверках водителей Уфы
20:57 18 Октября 2019 | e 0
В Башкирии двое парней выстрелили в голову госинспектору из необычного пистолета
19:42 18 Октября 2019 | e 0
Без цензуры. Павел Юрченко: «Речники сегодня не столько работают, сколько выживают!»
19:03 18 Октября 2019 | e 0
В Уфе силовики пришли с обыском к покинувшему страну фигуранту «московского дела»
18:29 18 Октября 2019 | e 0
В Башкирии на выходных похолодает до -10°
17:49 18 Октября 2019 | e 0
В Уфе скрипач Рустэм Сулейманов завершил голодовку. Для следующего перформанса ему нужен вертолет
17:15 18 Октября 2019 | e 0
Юрий Шевчук выступит в Стерлитамаке в поддержку Шихан
17:02 18 Октября 2019 | e 0
Праздник к юбилею издательства «Китап» прошел в Уфе
16:38 18 Октября 2019 | e 0
В Уфе спасли собаку, которой живодеры проломили голову рукояткой топора
15:42 18 Октября 2019 | e 0

Новости партнеров


Рекомендуемое


Лонгриды

Владельцы лапшичной «Изи» в Уфе: «Семейное дело самый простой способ доверять человеку»
17:20 17 Октября 2019 | e 0
В Благовещенске жители недовольны экспериментальной платежкой, которую планируют ввести повсеместно
15:44 17 Октября 2019 | e 0
«Это травля»: Врачи из Башкирии рассказывают об уголовном преследовании после смерти пациентов
11:55 17 Октября 2019 | e 0
«У нас средняя зарплата 68 тысяч»: В Кумертауской больнице высказались в защиту своего главврача
21:59 16 Октября 2019 | e 0
Казнить нельзя помиловать: нужна ли смертная казнь для убийц-педофилов?
17:56 16 Октября 2019 | e 0
Нет управляющей компании — нет тепла. В Уфе замерзает «Голландский дворик»
17:11 16 Октября 2019 | e 0
С мужеством в сердце, со скрипкой в руке: как проходит голодовка Рустэма Сулейманова
11:50 16 Октября 2019 | e 0
Миссия выполнима? Глава СПЧ Башкирии Владимир Барабаш знает, как спасти шихан Куштау
16:50 15 Октября 2019 | e 0
Андрей Назаров рассказал о дальнейшей судьбе АО «Полиэф»
16:11 14 Октября 2019 | e 0
Башкирский сахар поедет в Сибирь: Радию Хабирову рассказали об урожае в Башкирии
14:32 14 Октября 2019 | e 0


Самое читаемое

В Уфе мать годовалого ребенка не заметила, как зарезала мужа
19:59 17 Октября 2019 | e 0
В Башкирии возле зоофермы обнаружили труп мужчины, который не смогли опознать
19:43 15 Октября 2019 | e 0
В Башкирии две женщины «заказали» киллеру любовницу мужа одной из них
15:05 15 Октября 2019 | e 0
Радий Хабиров открыл мост, который ждали 300 лет
19:14 17 Октября 2019 | e 0
Миссия выполнима? Глава СПЧ Башкирии Владимир Барабаш знает, как спасти шихан Куштау
16:50 15 Октября 2019 | e 0