18+

Прислать новость

«Спрашивают – зачем вам такой ребенок?» Маленькому Роме нужна ваша помощь

10:58, 05 Сентября 2019 Анастасия АНДРЕЕВА

Фонд «Изгелек» объявил сбор средств для Ромы Новикова.  

«Спрашивают – зачем вам такой ребенок?» Маленькому Роме нужна ваша помощь

23 марта 2015 года в семье Новиковых из Сибая появился на свет долгожданный сыночек Рома. Ромашка, как ласково называет его мама. Во время беременности врачи уверяли родителей, что с ребенком все хорошо, но малютка родился с тяжелым генетическим заболеванием – синдромом Апера.

«Мы о таком диагнозе даже не слышали никогда. Самое сложное – боязнь за Ромашку, как он будет дальше жить, впереди еще много работы, операций. Страх до сих пор не ушел, страх за будущее нашего сына», — говорит мама Рома Елена.

У Ромы болезнь проявляется болями, неумением кушать и раздеваться самостоятельно, малыш быстро утомляется, отстаёт в умственном и физическом развитии. Несмотря на болезнь, Рома растет очень трудолюбивым, ласковым и музыкальным мальчишкой. Любит музыку, играет на фортепиано, лепит, помогает по дому, без страха кормит кур вместе с бабушкой. Несмотря на прогнозы врачей, мальчик научился ходить и говорить.

«Наши дети вдохновляют нас, дают нам силы. Для Ромы главное – это наша семья, он нас учит жить, любить и сохранять тепло домашнего очага».

Справка: Синдром Апера — генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями процессов окостенения черепа и связанными с этим вторичными расстройствами, а также многочисленными пороками развития скелета и конечностей. Симптомами этого состояния являются карликовый рост, башенная форма черепа, расширенная переносица, незаращение твердого нёба, синдактилии на руках и ногах. Диагностика синдрома Апера производится по характерной клинической картине патологии, на основании рентгенологических данных и молекулярно-генетических исследований. Специфического лечения заболевания не существует, применяют поддерживающую терапию, проводят хирургические вмешательства паллиативного характера.

«Спрашивают – зачем вам такой ребенок»

За четыре года Ромашка пережил уже девять операций – на голову, на нёбо, разделение пальчиков, 23 сентября малышу предстоит очередная операция, в этот раз на ножки.

«Было две операции по установке и снятию специальных дистракторов в голову, они похожи на металлические вилки, их крепят у висков для коррекции черепа. Дистракторы в голове у Ромы стояли шесть месяцев, я их регулярно подкручивала отверткой, чтобы корректировать размер. В итоге удалось затылок скорректировать на четыре сантиметра, исчезли проблемы с внутричерепным давлением, стало лучше общее состояние», — рассказывает Елена.

Увы, семье Новиковых часто приходится сталкиваться с равнодушием и непониманием окружающих. «Это, наверное, сегодня самая больная тема для нас. Мы часто слышим в адрес сына нелицеприятные слова. Люди спрашивают – зачем он вам, можно и здорового ребенка родить, вы же еще молодые», — говорит Лена.

Сегодня Новиковы обращаются за помощью в фонд «Изгелек». Операция в сентябре будет сделана Ромашке бесплатно, но перелет в Санкт-Петербург и обратно не оплачивается, также проживание мамы в стационаре стоит полторы тысячи в сутки.

Нужно собрать: 82 000 рублей на перелет и проживание на время операции. 40 000 рублей пожертвует БФ «Урал». Осталось собрать 42 000 рублей

Как помочь?

1. Отправить со своего мобильного телефона СМС на короткий номер 3443 с текстом «Изгелек» и суммой платежа. Таким образом, если вы жертвуете 150 рублей, ваше сообщение будет выглядеть так: «Изгелек 150».

2. Вы можете cделать пожертвование с карты Visa, MasterCard прямо сейчас. Все перечисленные средства поступают на расчетный счет Благотворительного фонда «Изгелек». Отчет о пожертвованиях и расходах фонда обновляется ежедневно на сайте izgelek.com.

ПОДЕЛИТЬСЯ


Телеграм канал ПроУфу | Все новости: «читайте ProUfu в своём телеграм»


Последние новости

В Каталонии пятые сутки продолжаются массовые протесты
19:32 19 Октября 2019 | e 0
Уфимский аэропорт провел экскурсию для участников конкурса, посвященного 100-летию Мустая Карима
17:50 19 Октября 2019 | e 0
После прорыва дамбы в Красноярском крае погибло 15 человек
17:03 19 Октября 2019 | e 0
Радий Хабиров подписал распоряжение о создании хосписа в Уфе
15:40 19 Октября 2019 | e 0
Стрелявший в инспектора Минприроды житель Башкирии подозревается в покушении на убийство
13:53 19 Октября 2019 | e 0
Редакция интернет-издания Proufu.ru выступает в поддержку ростовских коллег из ИД «Крестьянин»
13:46 19 Октября 2019 | e 0
«Салават Юлаев» и «Ак Барс» сегодня сыграют в первом «Зеленом дерби» сезона
13:09 19 Октября 2019 | e 0
В Башкирии под окнами многоэтажки нашли тело молодой женщины
12:55 19 Октября 2019 | e 0
Радию Хабирову направили предложения о формировании Правительства Башкирии
12:00 19 Октября 2019 | e 0
В Башкирии пятые сутки разыскивают без вести пропавших сестер
10:42 19 Октября 2019 | e 0

Новости партнеров


Рекомендуемое


Лонгриды

Владельцы лапшичной «Изи» в Уфе: «Семейное дело самый простой способ доверять человеку»
17:20 17 Октября 2019 | e 0
В Благовещенске жители недовольны экспериментальной платежкой, которую планируют ввести повсеместно
15:44 17 Октября 2019 | e 0
«Это травля»: Врачи из Башкирии рассказывают об уголовном преследовании после смерти пациентов
11:55 17 Октября 2019 | e 0
«У нас средняя зарплата 68 тысяч»: В Кумертауской больнице высказались в защиту своего главврача
21:59 16 Октября 2019 | e 0
Казнить нельзя помиловать: нужна ли смертная казнь для убийц-педофилов?
17:56 16 Октября 2019 | e 0
Нет управляющей компании — нет тепла. В Уфе замерзает «Голландский дворик»
17:11 16 Октября 2019 | e 0
С мужеством в сердце, со скрипкой в руке: как проходит голодовка Рустэма Сулейманова
11:50 16 Октября 2019 | e 0
Миссия выполнима? Глава СПЧ Башкирии Владимир Барабаш знает, как спасти шихан Куштау
16:50 15 Октября 2019 | e 0
Андрей Назаров рассказал о дальнейшей судьбе АО «Полиэф»
16:11 14 Октября 2019 | e 0
Башкирский сахар поедет в Сибирь: Радию Хабирову рассказали об урожае в Башкирии
14:32 14 Октября 2019 | e 0


Самое читаемое

В Уфе мать годовалого ребенка не заметила, как зарезала мужа
19:59 17 Октября 2019 | e 0
Радий Хабиров открыл мост, который ждали 300 лет
19:14 17 Октября 2019 | e 0
В Башкирии спустя месяц завершены поиски 29-летнего Айнура Искендерова
21:17 17 Октября 2019 | e 0
У богатейшего депутата и главврача РКБ им. Куватова проверят декларацию
17:45 17 Октября 2019 | e 0
«Это травля»: Врачи из Башкирии рассказывают об уголовном преследовании после смерти пациентов
11:55 17 Октября 2019 | e 0