Уфимский волонтер о борьбе с раком: «Болезнь всегда оставляет след»

Лидия БОГАТЫРЕВА 16:23 24 Марта 2017
Уфимский волонтер о борьбе с раком: «Болезнь всегда оставляет след»
Фото Ирины Хаматдиновой

Ирина деловой человек. Она владелец музыкальной школы. День Ирины расписан буквально по минутам: несколько проектов, встречи, совещания. И среди всего этого помощь нуждающимся. На мой вопрос почему? Ирина посмотрела мне прямо в глаза и спросила: А почему вы взялись за эту тему? Я ответила, что хочу помогать. Она улыбнулась и сказала: «Вот вам и ответ». Ирина вот уже несколько лет волонтер в благотворительном фонде «Потерь нет», она координатор реабилитационной программы «Территория личных побед». Эта программа создана для детей, которые прошли через лечение онкологических и гематологических заболеваний. Она помогает детям вернуться в их беззаботный мир детства.

Они меняются на глазах

OBgsN2PqN_I.jpg

Каждому ребенку нужна поддержка и помощь 

– Расскажите, пожалуйста, о вашем проекте? О том, как все начиналось и почему?

– Это все произошло пять лет назад, в 2012 году, когда я познакомилась с фондом «Потерь нет». Их деятельность заключается в помощи детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Уже на тот момент в фонде действовал образовательный проект в отделении гематологии РДКБ Уфы. Я спросила себя: «Почему тогда дети, которые находятся в тяжелой ситуации, не могут к ней приблизиться?» В музыке нет границ, она спокойно заходит в любые двери, может пройти сквозь сердце, затронуть душу. С этими мыслями я оказалась в онкологическом отделении. Туда мы начали приходить два раза в неделю и петь с ними песни. Так родился проект «Музыка жизни».

 В первое время детки были очень зажаты, но я видела, как буквально с первых нот они начинали улыбаться. Сейчас эти маленькие герои в стерильных масках уже вовсю подпевают музыкантам. 

Со временем мы поняли, что этого мало. Большинство детей и мам во время лечения постоянно находились в четырех стенах, поэтому мы задумались о выездной реабилитации.


– То есть, вы работаете с детьми и в больнице, и за ее пределами?

– Да, мы поняли, что это очень важно. На протяжении лечения ребенок и его близкие учатся бороться. Затем наступает время, и ребенку говорят: «Ты здоров, живи». Но часто ни он сам, ни родители не понимают, как жить дальше. Болезнь отняла у них общение со сверстниками – занятия в детском саду, в школе, игры во дворе. Мы поняли, как важно помочь забыть людям этот кошмар и начать жить без борьбы и страха. Тогда в рамках программы «Территория личных побед» появилась подростковая смена, где участвуют дети без родителей. Ближайшая пройдёт с 26 марта по 2 апреля. Во время смены мы помогаем ребенку стать самостоятельным и почувствовать уверенность в своих силах при помощи различных мастер-классов, спортивных мероприятий, квестов, театральных перевоплощений и командной работы. После смены мы получаем множество положительных откликов от родителей, которые делятся с нами успехами своих детей.


Беда приходит не к больному ребенку, а ко всей семье

zFyCHR88KyQ.jpg

Помощь нужна не только деткам, но и их мамам

– А мамы отпускают детей с легкостью или это все-таки сложно для них?

– По-разному. Но очень часто у детей, переживших такое испытание, и их мам очень сильная эмоциональная связь. Поэтому многим сложно после пережитого куда-то отпускать своего ребенка. Большая проблема в том, что мамы постоянно стараются дать как можно больше детям и забывают о себе. Отсюда появляется усталость, а ведь ребят нужно воодушевлять на победы и подвиги.

– А что делать тогда в этом случае?

– Для таких семей у нас есть другая программа «1+1», когда родители в течение пяти дней проходят реабилитацию вместе с детками. Ближайшая смена запланирована в мае. У родителя также появится время заниматься собой, но в то же время ребенок будет находиться в поле зрения.

Мы должны понимать, что беда приходит не только к ребенку, а ко всей семье. Все внимание родителей направлено на лечение больного ребенка, другие дети чувствуют себя брошенными. Им не хватает внимания и заботы родителей, появляется неосознанное чувство ревности, которое может стать причиной трудностей в семейных отношениях.

Чтобы помочь преодолеть трудности, с которой столкнулась вся семья, одним из направлений программы «Территория личных побед» является реабилитационная смена для всей семьи «Семейные выходные».


Начни говорить

Pav7fZghj4A.jpg

Важно постоянно говорить о помощи 


– У нас в республике не развиты программы реабилитации, у нас нет хосписов, и благотворительности в целом уделяют не так много времени, на мой взгляд. Как вы считаете?

– Вы абсолютно правы. К этой проблеме обращаются мало. Только действием можно получить результат, поэтому важно об этом говорить. С нами было сначала также. Когда мы приходили в отделение с песнями, некоторые делали замечание, что мы слишком шумные и напоминали, что в отделении болеют дети. Спустя годы, многие поняли, что так легче переносить болезнь. В этот час дети и мамы отвлекаются и начинают снова улыбаться.


– А как вы считаете, 
нужны ли в Башкирии хосписы?

– Лично я считаю, что они просто необходимы. Единственное, что далеко не каждый родитель готов признать, что его ребенку нужен хоспис. Знаете, данность же нужно принять. Сейчас фонд начал работать в этом направлении – приглашаем врачей по паллиативной помощи, постоянно обучаемся. Я могу сказать с уверенностью, что нельзя останавливаться. И, кроме того, нужно рассказывать населению о принципах и необходимости паллиативной помощи. Нужно, чтобы люди понимали, что паллиативная помощь – это не попытка спасти неизлечимого больного, это возможность дать ему качественную жизнь без боли и мучений.


Многие для спасения ребенка продают все

5U89MlgJC7g.jpg

Родители, как правило, бросают все силы на лечение


– У меня еще один непростой вопрос. Как вы относитесь к тому, что зарубежные клиники берут наших детей на лечение, заведомо зная, что, скорее всего, не смогут помочь. Ведь счета за лечение нереально огромные?


– Любой человек, соприкоснувшись с бедой, начинает судорожно искать выходы. Люди стремятся попасть на лечение в клиники Израиля и Германии, потому что принято считать, что у зарубежных врачей больше опыта, лучше оборудование, качественнее сервис. На сегодняшний день российская медицина активно развивается, специалисты повышают квалификацию, устанавливается современное оборудование. Каждый врач искренне болеет и борется за своих пациентов. Лечение в России является бесплатным, а за границей требует постоянных финансовых подпиток.У меня сердце разрывается, когда я вижу, что родители приняли решение ехать на лечение за границу, продав все имущество. Я понимаю, что в этот момент родители решают бросить на лечение все силы и не задумываются о будущем. А что, если в семье есть еще один ребенок? А как жить дальше?


– Как вы отбираете детей для реабилитации? Есть ли какие-то критерии?

– Реабилитацию для наших подопечных мы проводим на бесплатной основе. И конечно, всем она нужна и важна. Мы создаем программы, обращая внимание на статистику по подопечным, учитывая возраст, психологические особенности (замкнутость, общение только с семьей, гиперактивность и другие), в ремиссии ли ребенок, проходил ли он ранее реабилитацию.


– Можно ли как-то помочь родителям, ведь они зачастую в этой ситуации совершенно забывают про себя?

– Можно. Это простые слова, внимание их родственников, это поддержка и любовь. В наших программах мы даем такое же внимание родителям, как и ребятам. Привычно слышать, как мамы часто говорят: "Мы тут в сторонке постоим, пусть ребята занимаются", настолько они привыкли отдавать. И как приятно горят их глаза, когда они сами начинают включатся в творческие мастерские. 


Ребенок приехал на костылях, а уехал без них

YEq-QWMxKX4.jpg

Занятия творчеством помогают вспомнить ребятам, что такое детство


– Есть ли у вас какая-то ваша сокровенная история ребенка, которая вам особенно запала в душу?

– Историй очень много. Иногда они бывают грустными, иногда мудрыми, часто со счастливым концом. Есть история, о которой я вспоминаю со слезами на глазах. Однажды к нам на реабилитацию приехали мама с ребенком. Ребенок передвигался на костылях и только с поддержкой. Было видно, что в этой семье очень теплые отношения, что они сильно эмоционально привязаны друг к другу и чувствовалась гиперопека. Это был мальчик около 14 лет. Все остальные мамы уже общались между собой, пока волонтеры занимались с детьми, а она никак не хотела отпустить сына. В какой-то момент один из наших волонтеров заметил, что маме нужно было отойти, и предложил пока ее заменить. Когда мама вернулась, она увидела, что ребенок с удовольствием общается с волонтёром, и не стала им мешать. На следующий день произошло чудо – ребенок начал передвигаться сам. Они просто шли вместе с волонтером, и в какой-то момент волонтёр перестал поддерживать мальчика.


– Он это сделал машинально или намеренно?

– Волонтёр заметил, что ребенок может двигаться сам и что мама поддерживает сына на автомате. Когда она увидела, что сын идет без поддержки, смотрела на это в шоке и не могла никак поверить, она тихо заплакала от счастья. Ребенок приехал на костылях, а уехал без них.

tLLpf2Bdh_4.jpg

Несмотря на плотный график, Ирина старается забежать к своим подопечным не менее трех раз в неделю


– Как часто вы встречаетесь с детьми? И откуда вы черпаете на это силы?

– Я живу с ними во время реабилитации все семь дней, а так, вижусь с ними не менее трех раз в неделю. Мне нравится общение, особенно с ребятами. И я не только отдаю, многое получаю взамен. Общение с ними меня учит. Сейчас у меня оптимизма больше, чем у кого бы то ни было, и многие вопросы по которым я переживала раньше, кажутся ерундой. Вот почему вы взялись за это тему?


– Я хочу помогать

– Ну, вот… видите. Я тоже.


– Вам удается привлекать каких-то спонсоров, меценатов? Как реагирует на сборы общество?

– Могу сказать, что мне ни один человек, к которому я обращалась, не сказал нет. Конечно, хочется, чтобы люди сами осознанно подходили к вопросу благотворительности. Например, в Европе уже давно каждый сам для себя выбирает то направление, в котором он хотел бы нести добро, и периодически посвящает себя ему. Пока мы к этому только идем, общество только-только начинает потихоньку меняться, но нам есть куда расти.

– Вы хотите что-нибудь сказать напоследок?

DT--1hosWSE.jpg

Быть волонтером – тяжелый труд

– Болезнь оставляет след – на физическом и психологическом уровне. Вместе с ней приходит много сомнений и страхов. Важно действовать. Когда мы говорим о том, что всегда есть надежда, есть будущее, есть помощь – это вдохновляет людей, которые попали в тяжелую ситуацию. Путь к выздоровлению – не волшебство, это работа. Волонтерство – это труд. Мы с волонтерами постоянно работаем над собой и над программой. Важно не навредить помогая, и чтобы понять все это, мы с командой волонтеров многое изучаем, пробуем на себе. Реабилитация – это возможность, это выбор, это успех, это поддержка и это открытия. 

Фото: Благотворительный фонд "Потерь нет"

Хочешь получать свежие новости от ProUfu.ru прямо в своем мобильном? Подпишись на нас в Telegram.

Материалы по теме
ПОДЕЛИТЬСЯ


Новости партнеров